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全球十大罕见病

世界上十大最少见的病 全球罕见病排行 世界罕见怪病大全
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人生在世,从出生到老去,会面临着各种各样的患病风险,有的疾病很常见,有的则很罕见。本文中买购小编就带大家看一份罕见怪病名单,其中有早衰症、先天性遗传多毛症、树人病,以及进行性肌肉骨化症、卟啉病、爱丽丝梦游仙境症、肝豆状核变性等。这十大罕见病如不加以重视,身体将会承受巨大伤害,影响今后的生活。

十大罕见病排排榜,是参考中信湘雅发布的“罕见病排行榜”、百度健康医典盘点的“网友最关注的10大罕见病”,以及网络相关资料综合总结而来;买购网不提供各种罕见病的相关诊治服务,各位读者如需治疗,请前往当地正规医院就诊;本文仅供阶段性参考学习交流,相关数据截止至2023年02月15日,欢迎评论/批评指正。为我喜欢的投票>>

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  • 01
    白血病
  • 02
    淋巴瘤
  • 03
    多发性骨髓瘤
  • 04
    再生障碍性贫血
  • 05
    骨髓增生异常综合征
  • 06
    血友病
  • 07
    噬血细胞综合征
  • 08
    原发免疫性血小板减少症
  • 09
    粒细胞性缺乏症
  • 10
    血小板无力症
全球十大罕见病
早衰症也就是儿童早老症,是一种罕见的遗传疾病,患者自童年开始就快速地衰老,即使实际年龄只有十多岁,但看上去好像是六七十岁的老人。研究数据显示,该病患者一般只能活到7至20岁,大部分都会死于衰老疾病,如心血管病,现阶段缺乏有效治疗方法,只靠药物针对治疗。早衰是全世界最可怕最罕见疾病之一。 【 详细>>】
先天性遗传多毛症是一种返祖现象,患者通常在出生不久后全身就长满毛发,不过身体状况与常人无异,智力发育也正常。数据显示。该病的患病概率只有十亿分之一。20世纪70年代,中国出现一位先天性遗传多毛症患者于震寰,被称为“中华第一毛孩”,在当时的中国几乎家喻户晓。于震寰后来成为一名职业歌手,并于2019年6月3日在微博宣布结婚。 【 详细>>】
树人病是由人类乳头瘤病毒引起的皮肤病,是最罕见疾病之一。患者由于天生的基因问题,免疫系统某种功能缺失,人乳头瘤病毒可以侵入他体内,改变细胞形成机制,导致皮肤上长出大量形似树枝和树根状的肉瘤。该病较为著名的案例,就是印度尼西亚名一名叫迪迪的男子,在经过多次手术后,病情得以好转。他在十几岁时就患上了树人病,生活受到严重影响。 【 详细>>】
这是一种罕见的遗传疾病,根据文献记载,该病的病例可追溯至十六世纪末,至今全球病例数不超过千人。该病常常会从患者的身体中央部分,也就是颈部、背部,一直到骨盆,四肢比较大的关节开始出现僵硬,慢慢的这些地方就出现钙化。患者一般表现为软组织和肌肉逐渐消失、骨化,最终变为活石雕。中国首例患者出现在安徽,当时由原安徽省立医院接诊。 【 详细>>】
卟啉病也叫血紫质病,已被国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录。不同类型的卟啉病,有着不同症状,常见临床表现为皮肤症状和神经内脏症状。症状通常在某些诱因下出现,可反复发作,可伴尿色改变。诊治方面,由于卟啉病本身相对罕见,且症状不具特异性,可与其他常见疾病混淆,因此诊断与鉴别诊断,需依赖医生的专业判断。 【 详细>>】
爱丽丝梦游仙境症是一种罕见怪病,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。主要症状为:长时间观察一种事物,会突然像爱丽丝漫游仙境一样,周围的事物忽然变大,或者忽然变小;部分患者会出现马赛克的视觉效果,或是出现时空扭曲感。Maigoo网编了解到,该病可能发生于任何年龄,但更多地发生于儿童时期,是全球最稀有的病之一。 【 详细>>】
肝豆状核变性是罕见的常染色体隐性遗传病,十大罕见病之一,已被国家《第一批罕见病目录》收录。与其他国家相比,该病在中国较多见,是当下少数几种可治的神经遗传病之一,关键是早发现、早诊断、早治疗。该病如不治疗,以肝病症状开始的病儿,常死于肝功能不全;当出现神经系统症状以后仍不治疗,多在数年内恶化、死亡。 【 详细>>】
8、血友病
血友病患者也被叫作“玻璃人”,体内的凝血因子缺乏时,一个小小的伤口,都可能危及生命。据报道,在上世纪20年代,欧洲重型血友病患者的平均寿命不足10岁。血友病自幼发病,意味着很多患者从小失去大胆运动的机会,终生都面临着可能出血致残的风险。血友病属于公认罕见病,中国约有10-12万名血友病患者。福建、安徽、湖南等多地已相继成立血友病诊疗中心。
白化病是一种罕见怪病,是一组与色素合成相关的基因发生变异,导致黑色素缺乏的单基因遗传病。在所有国家中,无论什么人群,都有相当比例的患者,无性别差异,多好发于近亲结婚人群。现阶段,白化病缺乏有效治疗手段,主要是避免强烈的日光照射,暴露部位涂抹遮光剂防止皮肤的老化以及日晒后所导致的病变;加强保护眼睛,减轻畏光症状。 【 详细>>】
自身免疫性脑炎可发生于儿童、青少年、成人,临床表现以精神行为异常、癫痫发作、近事记忆障碍等多灶或弥漫性脑损害为主要表现,免疫治疗总体效果良好。2018年,自身免疫性脑炎入选中国首批罕见病名录。该病总体预后良好,大约80%的抗NMDAR脑炎患者功能恢复良好。 【 详细>>】
其他全球罕见病:肌萎缩侧索硬化、视神经脊髓炎、多发性硬化、苯丙酮尿症、马方综合征、线粒体脑肌病、特发性心肌病、系统性硬化症、视网膜色素变性、特发性肺纤维化、假肥大型进行性肌营养不良症、脊髓性肌肉萎缩症、肌萎缩侧索硬化
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